脊髄小脳変性症と付き合うブログ併設掲示板
ブログ、探しました - ドリスとジョージ
2016/02/09 (Tue) 19:41:22
ゲソのサイトから、こちらのサイトに行けなくなりました。
お元気でしょうか？
毎日を精一杯生きていると思います。
最近、来るのがこわくて、来ていませんでした。
でも、気になって探してここにきました。
自分には、想像できない世界です。
たぶん、とっくにあきらめて、無気力になっている気がします。たかのめさんの気力・やる気には、頭が下がります。
医学の進歩で、完治に近付ける事を、祈っています。
Re: ブログ、探しました - たかのめ
2016/02/10 (Wed) 09:59:11
ドリスとジョージさん
ゲソはやめました
いきかたはひとそれぞれ
後悔の少ない人生をどうぞ
大丈夫ですか？ - ドリスとジョージ
2015/09/30 (Wed) 19:31:44
入院されていたという事なので、大丈夫ではないと思いますが、落ち着きましたか？
ちょっと、考えさせられる日記でした。
そんな状態ですか、他人事とはいえ、とても焦ってしまいました。状態の安定を祈っています。
Re: 大丈夫ですか？ - たかのめ
2015/10/21 (Wed) 17:10:49
10/9に退院しました
げそてんは悪くなりましたね
２番煎じでいいとこがない
末期かな
Re: 大丈夫ですか？ - ドリスとジョージ
2015/10/31 (Sat) 20:16:17
そうですね。
げそは、つまらくなりました。
滞在時間が短くなりました。いいことかもしれませんが。
たかのめさんは、前向きですごいですね。
私なら、とっくにめげています。
見守ることしかできませんが、時々お邪魔します。
Re: 大丈夫ですか？ - たかのめ
2015/10/31 (Sat) 20:44:37
ドリスとジョージさんへ
げそてんは末期かもしれないゲームのサイトなのに
ゲームの面白さを削ります
先は短いかも
大変でしたね - あや
2015/10/08 (Thu) 14:36:24
たかのめさん、お久しぶりです
入院とあり、驚きました、と同時にﾄﾞｷﾂとしました、4日前に転倒し肋骨にﾋﾋﾞですf(^_^;幸い入院には至りませんでしたが…
どうぞ お大事になさって下さいね
ところで、我が家の愛猫もとい長男坊を紹介しますね、1才3ｶ月の<はち>です、多分たかのめさんの<さくらちゃん>ﾀｲﾌﾟだと思います
Re: 大変でしたね - たかのめ
2015/10/21 (Wed) 17:07:07
入院は経済的にはうるおいますが
精神的にはかなりのマイナスですね
無題 - あや
2015/10/09 (Fri) 16:49:10
気付くのが、大変遅くなり、申し訳ございませんでした
体調の酔う時で構いませんので、目を通して下されば。嬉しい
し、安心です
Re: 無題 - たかのめ
2015/10/21 (Wed) 17:04:41
PCに向かう時間が増えてきました
ベッドで寝てるより多くなってきたかな
またどうぞ来てくださいね
こんばんは - ベースボール
2014/12/26 (Fri) 18:22:49
１月に書いたきりご無沙汰してしまいました。
先日、国立病院にてＭＲＩ検査を受けました。
診断の結果、大学病院のＤｒの意見を踏まえ
・年齢からして、萎縮が大きいという事
・祖母･母親の事を加味すると、脊髄小脳変性症に
間違えないだろう
という診断がでました。
調子が悪く、７月から車椅子使用になりました。
装具も作って半年くらいは使ったのですが、
車椅子使用になったこともあり、意味のないものに
なってしまいました。
遺伝子検査は受けないことにしました。
祖母を見てきたので、最終的にどうなるかは分かっています。
これから先この病気と上手く付き合っていかないと・・・
と、あらためて思いました。
（乱文・長文 ごめんなさい）
Re: こんばんは - たかのめ
2014/12/26 (Fri) 20:00:24
ベースボールさん、こんばんわ
私も遺伝子検査はしたことないですね
父親から遺伝し、父親は母親からの遺伝かな
まぁひきついでますけど
私は夫婦ですが子供はなしなので遺伝はここで終わりかな
病気と付き合っていくのは
薬かリハビリかなぁ
車いすのようですが家の中もかな
だとしても上半身はリハビリ可能と考えると選択肢はたくさんあります
Re: こんばんは - ベースボール URL
2014/12/26 (Fri) 23:40:52
車いすは外でのみ使っています。
家の中では狭い為、右手足でおしりを浮かせる感じで
動いています。
前に書いたように、左はほとんどダメなので
これも１つのリハビリかな？と思っています。
そう考えると、おっしゃる通り
リハビリの選択肢はたくさんありますよね。
改めてプロフィールをみさせてもらいました。
診断年齢36歳なんですね。実はボクが今36歳なんです。
国立のＤｒが、発症年齢の幅が広いといっていたのも納得です
Re: こんばんは - たかのめ
2014/12/27 (Sat) 08:24:33
車いすは外だけならやれることは多いかな
症状はありますが
うまく付き合っていけるといいですね
私は薬代わりにリハビリをしている人診断前からしていますので期間は7年以上かな
効果があるものを上手にチョイスしてくださいね
お邪魔します - ドリスとジョージ
2014/09/05 (Fri) 19:32:04
こんばんは！
こちらにお邪魔しても、良いのでしょうか？
変わった名前だと思っていましたが、プロフィールを見ていませんでした。
今日、はじめて病気の事を知りました。
1ﾘｯﾄﾙの涙は、見ていました。
もし、お邪魔でしたら、こちらへの訪問は控えます。
お邪魔じゃなかったら、時々寄らせて下さいね。
Re: お邪魔します - たかのめ
2014/09/08 (Mon) 10:09:14
こちらでも構いませんよ
名前に病名入れてますからね
ブログは記事数多いですが
つまみ食いでどうぞ
相続 - パブロン
2014/07/15 (Tue) 14:35:36
お久しぶりです、こんにちは。
以前投稿したことがあるパブロンというものです。
５月に父が亡くなりました。いま相続の手続き中なのですが
兄が、とりあえず自分の名義にしておいて、売ったら分配する
と言っているのですが、たかのめさんだったら、どうしますか？いきなりですいません。なんでもいいのでアドバイスお願いいたします。
Re: 相続 - たかのめ
2014/07/15 (Tue) 16:00:07
たかのめです
お兄さんがどの程度近いかわかりませんが
なぜとりあえず自身の名義？
相続ではお金が絡むため普段とは違う人になる場合がある
もし自分がお兄さんだったら
障がい者への相続のメリットを生かしますけどね
Re: 相続 - パブロン
2014/07/15 (Tue) 16:15:33
できたら、もう少し詳しく相談したいのですが前回のヤフーメールに送信したらよいでしょうか？
周りに相談できる人がいないので、よろしくお願いいたします。
仕事について - みのぱ
2014/04/28 (Mon) 00:16:39
お久しぶりです。兵庫のみのぱです。
今の仕事は業務スーパーで仕事しているのですが、仕事内容はハードトレーニングばりの重労働。一日１５０００歩は軽く歩かないといけません。納品されてくる荷物は最低１０㎏位の荷物を延々納品場から売場へ運ぶ毎日です。やはりかなりしんどくなってきました。休日に子供と遊ぶこともままならないほど疲労が抜けません。小売業は好きなので作業さへ減ればもう少しやっていけるのですが・・
先のことも考えると負荷の少ない仕事に代わる方がいいのかなと思っています。
どこに相談すればよいのかわからないので今度ハローワークに行こうと思っています。
どうしたものかなー
Re: 仕事について - たかのめ
2014/04/28 (Mon) 08:36:06
みのばさん、こんにちは
内容的にかなりの重労働ですね
可能なら仕事は内容を変えてでもつづけた方がいいと思いますが
無理はしないようにハローワークとかは多少の力にはなるでしょう
全面的に頼っちゃまずいですが
物を運ぶとき台車を使うとか
２－３個つめれば積み下ろしの時間以上に効率があがるかも
その場を見たわけじゃないので的確な答えじゃないかもしれませんので参考までに
こんばんは - ベースボール
2014/01/08 (Wed) 23:42:16
以前、磁気治療の事で書き込みして以来
ご無沙汰してしまいました。
先日、かかりつけの県立病院より、リハビリのため
国立病院に紹介され、行ってきました。
（県立病院には外来リハビリがないのだそうです）
国立の神経内科のＤｒより、
・ＭＲＩの結果、左小脳に萎縮が認められること
・SCA６型の可能性があるという事を言われました。
祖母の検査結果が、県立の方にあったらしく、
SCA６型だったそうです。
実は、県立のＤｒは教えてくれなかったのです。
遺伝子検査を勧めますとのことでした。
リハビリの方は、装具作製で進めましょう。
という事でした。
Re: こんばんは - たかのめ
2014/01/10 (Fri) 17:45:18
ベースボールさん、こんばんは
リハビリの装具作成ってなんでしょうか
小脳の委縮はみんなあるわけですが
写真で素人目に見てわかるくらいだと早いかも
自分は年1回CTで輪切りになりますが
委縮しているのが素人目には判別が難しい程度です
自分は詳しく検査したことがないのでどのタイプか実は不明、症状は父親で見てますけどね
Re: こんばんは - ベースボール
2014/01/21 (Tue) 20:10:20
今頃になってしまいゴメンナサイ
リハビリの装具作成というのは、
私の場合、左だけに麻痺が表れていて、
自力では動かせない状態だから、
右足にすごく負担がかかっているんです。
それを軽減するために左足の装具を作製で進めましょう。
という事でした。
言葉足らずでした・・・
Re: こんばんは - たかのめ
2014/01/21 (Tue) 20:50:07
装具作成とはそういうことなんですね
バランス不具合で負荷が偏るのは後に響いてきますからね
こんばんは - みのぱ
2013/12/03 (Tue) 20:22:06
今日は 病院に行ってきたのですが、セレジストを処方されました。２週間試してよければ続けましょう とのことです。夕飯後に１錠のみました。
そのあと ネットで調べたら１８００円/錠。驚きました。だから 先生が「受給者証が来てから投薬しましょう。」と言っていた意味が分かりました。
病気と向き合うことの大変さを思い知った一日でした。
Re: こんばんは - たかのめ
2013/12/03 (Tue) 20:37:34
みのぱさん、こんにちは
私も同じような経験をしてます
セレジストは個人負担では大変
医療機関によって若干差はあるようですが
１錠1000円以上
で朝晩の一日２回で２８日分（４週間分）でかなりの額になる
自分は飲んでませんが薬の症状緩和をリハビリで補っている状況かな
セレジストはきくきかないがあります
また数値が出ないのできいているかは自身の判断が重要です
Re: こんばんは - みのぱ
2013/12/03 (Tue) 20:48:30
返信が早いので うれしくなりますね。同じ時間を共有できる友人みたいでうれしいです。
Re: こんばんは - たかのめ
2013/12/03 (Tue) 20:57:40
ネットにつないでる時間が長いのと
BBSの投稿のお知らせが来るおかげですね（^^；